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「當講話變成壓力」!精神疾病家庭陷溝通困境 照顧者肉搏式陪伴的心酸

(記者許玲瑄/台北報導)「實際在精神疾病患者身邊的家屬,是一種肉搏式的陪伴,貼近實際生活知識,累積的是實踐性的,跟醫生的專業知識還是有落差」!多少人有精神疾病患者的陪病經驗?活泉之家正在建構不同照顧者的支持模式。

伊甸基金會的活泉之家在2004年成立 ,「當你談病的時候,他就是一個區隔,但是你在談生命經驗的時候,他其實跟我們一樣。」活泉希望實踐的是「精神障礙者社區工作模式」,透過專線傾聽照顧者,形成支持系統;讓社會重新認識精神疾病患者,除了病人,除了醫療,他們也是社會公民、勞動者、倡議者等社群的一分子。

打開照顧者的扁平想像 不同角色有不同處境

陳建豪心理師在《手足陪伴記憶球》新書發表會中談到,為何哈拿的經驗這麼重要?

活泉之家精神疾病照顧者專線,在6年多來的接線經驗發現,同樣是照顧者,但不同身份所面臨的挑戰是很不同的。

「希望可以打開照顧者的扁平想像」,陳建豪表示,不同角色的照顧者,例如父母、手足、伴侶等等,處境是不同的。

父母照顧者通常可以進行分工,一個人工作賺錢、一個全職照顧;但手足照顧者很難有經濟和照顧分工的對象,像是哈拿,常常是工作和照顧兩頭燒。

他指出,通常人們對照顧者的想像會局限在「父母」,連帶影響到相關資源的觸擊效果,例如很多照顧者的支持活動辦在白天,父母照顧者可以參加,但手足照顧者白天要工作,就會錯過很多支持系統的資源。

活泉之家心理師陳建豪指出,不同角色的照顧者其實有不同的處境。(陳建豪提供)

家屬肉搏式的陪伴  產出照顧者實踐文本   

陳建豪說,很多時候精神疾病家庭會陷入溝通的困境,陪伴者不知道該怎麼說話,擔心說錯話造成傷害,「講話變成一件很有壓力的事情,不知道該怎麼表達關心」,雙方無法開啟對話,再加上礙於社會壓力,很難向外求援,「其實跟社會是斷裂的」。

常常壓抑到最後,家屬受不了,只能把患者送進醫院,他無奈的說,「但這也只是暫時喘口氣」,與外界隔離的病人,感覺被拋棄被排除,造成彼此的距離更遠。

陳建豪也說,「實際在病患身邊的家屬是一種肉搏式的陪伴,貼近實際生活知識,累積的是實踐性的,跟醫生的專業知識還是有落差」,「培力家屬走過求助、自助、助人的歷程,並產出照顧者的實踐知識文本」,像《手足記憶球》這本小書的出版,就是一例,也是專線的目標。

專線在五月將再舉辦手足陪伴繪本書發表會,以更多插圖的方式呈現手足照顧者議題,之後也會持續推出以子女、伴侶照顧者角色為主的陪伴小書,相關活動資訊可關注粉專「瘋靡popularcrazy」。

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