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捶碎玻璃聲竟可讓他冷靜!一對姊弟與思覺失調共處 催生《手足陪伴記憶球》

(記者許玲瑄/台北報導)「如果有一天我生病了,會希望獲得家人的支持嗎」?這是精神疾病可能會面臨一場風暴的心情,我們每個人都可能只是那場風暴的參與者;有本圖文書,就描述了精神疾病患者與陪伴者的故事。

伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線發表一本圖文書—《手足陪伴記憶球》,新書發表會邀請主角哈拿(化名)分享她陪伴罹患思覺失調症弟弟的故事。活泉之家心理師陳建豪在發表會現場,也分析專線多年的觀察,期待透過這本小書,讓陪伴者獲得支持,也提供其他民眾對精神疾病患者與陪伴者有更立體的認識。

《手足陪伴記憶球」的九個篇章沒有時間序,以姊姊哈拿的視角為主,述說與弟弟六年共同生活中,印象深刻的片段,還有沉澱到現在的心得;並搭配行動藝療師馥嫣的插畫創作,每一組圖都有光明與黑暗的一面,象徵在陪伴和復原的過程中,其實是不斷在光明與黑暗間反覆重生。

《手足陪伴記憶球》圖文書由行動藝療師馥嫣(圖左)進行採訪與編寫、繪圖。活泉之家精神疾病照顧者專線提供

如果有一天我生病了,會希望獲得家人的支持嗎?

7年前,哈拿27歲,剛結束一段感情,搬離原有的家,還來不及適應新生活,就接到弟弟的電話,「姊姊,我沒錢繳房租,房東請我搬家,現在沒地方住。我可以去妳那邊嗎?」,原來弟弟確診罹患思覺失調症,產生幻聽幻覺,覺得大家都在議論自己,導致無法工作,失去收入,失去居所,最後鼓起勇氣聯絡哈拿。

哈拿說,當時有點猶豫要不要答應弟弟的請求,畢竟她只有一份尚可的薪水和四坪大的租屋處;後來她問自己:「如果有一天我生病了,會希望家人支持我嗎?如果我會,那為何不支持生病的弟弟?」,這個充滿同理的發問,是她答應與思覺失調的弟弟展開同居生活的契機,也是接下來克服許多困難的動力之一。

《手足陪伴記憶球》插圖。活泉之家精神疾病照顧者專線提供

暴力行為背後 是自我管理的嘗試

她說,一開始很難接受弟弟變成一個幾乎不認識的人,日夜顛倒、自言自語、因為強迫症一直洗手等等,但想到弟弟才20出頭,接下來的人生怎麼辦,所以她努力重新認識生病的弟弟。

哈拿談及書中的一段,她發現弟弟生氣時會捶門和玻璃,曾經把家裡的四面玻璃都捶破;等弟弟冷靜說:「因為玻璃碎掉的聲音可以讓我冷靜」,此時哈拿恍然大悟,看似暴力的背後,竟是弟弟嘗試自我管理的方式。

如果當時她單純認定這就是暴力行為,只會加深彼此的恐懼和無助。

後來他們討論,有什麼不傷害自己、不造成破壞、又能冷靜下來的方式,例如打沙包、或是搖晃裝了玻璃碎片的桶子。

「這個疾病就像第三者,存在我跟我弟之間,但我們不能只看見他的病症,而是要看見他的全人」,哈拿溫柔地說。

《手足陪伴記憶球》插圖。活泉之家精神疾病照顧者專線提供

「先照顧自己,有能力後再照顧別人」是種迷思

談到照顧和陪伴的方法,常常有人說「先照顧自己,有能力後再照顧別人」,但哈拿反問,「什麼時候才算有能力?」。

她認為,這種說法是種迷思,其實日常生活中一個小小的分享,就是一種照顧和陪伴,「例如我有兩個茶杯,一個給你用」,並不需要做多大的事,只要伸出手就好。就像書中描述,她對弟弟說的,「我有什麼,就分你一半」

在鄰居接納弟弟的過程中發現,當我們不再透過病理去看一個人,並放下不對等的幫助心態、反而獲得更多的回饋,而技巧就是「和他當朋友」。哈拿懇切地說,其實精神疾病患者需要的是信任。

難道哈拿沒有情緒臨界的時候?她笑著說,有的,曾在下班後,不想回家,只想一個人,可是弟弟不懂,「我現在想一個人休息一下」、「我陪妳啊」、「可是我想一個人」、「我陪妳啊」…和弟弟的對話不斷的跳針,最後她一個人狼狽的逃跑了,暫時躲到一個弟弟找不到的地方,休息夠了再回家。

「精神疾病就像一場風暴,我們只是那場風暴的參與者;如果患者是司機,我們就是陪伴他們走一段路的乘客」,哈拿認為,照顧者的人生還是自己的,「不要透過陪伴來定義自己的價值」。

《手足陪伴記憶球》電子書連結

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