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65歲以上每13人有1位失智 民團推「諮商綠色通道」 與無常賽跑!

(記者單蔓婷/台北報導)台灣失智症協會推估每74位民眾中,即有1位失智者;65歲以上約每13人有1位失智。如何讓這些民眾能參與自己人生最終的決定,民團正結合15家醫院,提供「綠色通道」,保障病人知情權、選擇權、善終權。

失智症不是單一疾病,而是一群症狀的組合,不僅造成記憶力減退,也會影響到其他認知功能。病人自主研究中心執行長、前立法委員楊玉欣點出該群體服務需求的急迫性,「《病主法》是超高齡社會的最後一道安全防線」,她認為失智者必須趁其還有足夠的認知與表達能力時,積極參與醫療決策,才能避免錯過時機,未來身心受苦。

從病主中心的服務經驗中發現,失智者、罕病病友、聽障者等族群,往往因資訊落差、經濟困難,或身障狀況,在《病主法》服務中「被制度性排除」。「《病主法》上路之前,罕見病患者想的是『怎麼結束我的一生』」,楊玉欣回憶當初推動立法,就是希望告訴所有重症病人,不用自殺,他們可以有更尊嚴的選擇。

病主中心為醫師、護理師、社工師、心理師等開設課程,專項介紹如何服務特定的罕見疾病病友,「拿漸凍人來說,他們和家人是用眨眼睛來溝通的,你要學習如何協助他們」。

《病人自主權利法》上路滿3週年,滾動式完善法規仍有空間,民團募資,串連15家醫院,為失智者、罕病病友、聽障者等特殊族群提供「綠色通道」。也期盼未來諮商費由健保給付,並增加外展醫療,讓諮商服務走進社區,保障病人知情權、選擇權、善終權。

無論想/不想,或願意限時嘗試醫療照護,皆可在決定書中註明。病人自主研究中心提供無論想/不想,或願意限時嘗試醫療照護,皆可在決定書中註明。病人自主研究中心提供

特殊族群遭制度性排除 民團募資推諮商綠色通道

台灣失智症協會推估2021年我國每74位民眾中,即有1位失智者。高齡族群失智比例更高,65歲以上約每13人有1位失智,而80歲以上約每5人就有1位失智者。

前立法委員楊玉欣點出該群體服務需求的急迫性,「《病主法》是超高齡社會的最後一道安全防線」,病主中心為此募款集結民間力量,推動「弱勢創新服務方案」,媒合醫院為特殊族群媒合諮商「綠色通道」。後端為弱勢族群單一窗口,「不必擔心諮商費、不必自己處理複雜流程」,楊玉欣說,「我們的目標是每個縣市都有至少一家合作醫院,你可以在病主中心的網站上找到院所分佈地圖,由病主中心幫你媒合」。

病主中心邀請北市聯醫為失智者與其家屬舉辦專場說明,補助「1本人+2家屬」免費諮商。病人自主研究中心提供病主中心邀請北市聯醫為失智者與其家屬舉辦專場說明,補助「1本人+2家屬」免費諮商。病人自主研究中心提供

民眾盼諮商費納健保 提升外展醫療服務保障弱勢近用權

《病主法》規定民眾可經由醫療機構提供的「預立醫療照護諮商(簡稱ACP)」服務之後,簽署「預立醫療決定」,事先表明若處於生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、重度失智、其他經中央主管機關公告的疾病這5種臨床條件時,依當事人意願,來進行或拒絕維持生命的各項治療照護。

目前預立醫療照謢諮商由醫院開設門診執行,常有民眾質疑,保障全民的服務為何要特地前往醫院門診?且需繳費諮商才能簽署?對於法令上是否有鬆綁可能,楊玉欣回應「這一直是病主中心努力的方向」。

除了費用,諮商服務能否在醫院以外地點進行,如社服據點、社區教育單位、宗教聚會場所,以增加民眾的可近性。楊玉欣分享實務經驗強調外展服務的重要,「我們也服務過些完全出不了家門的病人,因為他需要用呼吸器和抽痰機,一次要出門可能需要三五個人幫忙,後來我們就請醫療團隊進入病家提供服務」。

「如果你自己組織了10個人,你可以直接來和中心聯繫」,病主中心正計劃提升外展媒合服務,協助接洽醫療團隊進入社區。

至於當事人2200-3000元,家人參與另加每人250-800元的諮商收費,「你要弱勢族群再拿出3000塊?很困難」!楊玉欣主張健保支付諮商費用,除了維護病人尊嚴,「如果我們可以拒絕加工延長生命的無效醫療,我們的健保可以省下幾百億」。

納保計劃可參考現有的五癌免費篩檢,「比如你到了一定年紀,政府就會免費提供你做子宮抹片檢查,或大腸癌篩檢等」分階段進行可行的改進方向。

未來病主中心會持續媒合外展式諮商,並倡議諮商費用納入健保。楊玉欣強調《病主法》是「和無常賽跑」,即便目前諮商費未納入健保,「我會鼓勵大家,如果經濟許可,你可以想像這是一個一生只需要買一次的『善終保險』」。

楊玉欣執行長(前排左二)與譚敦慈護理師(後排左一)聯合直播談如何向家人開口談善終。病人自主研究中心提供楊玉欣執行長(前排左二)與譚敦慈護理師(後排左一)聯合直播談如何向家人開口談善終。病人自主研究中心提供

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